Fibrosis quística: A pesar del fallo judicial, Camila no encuentra respuesta en la obra social

23 agosto, 2020 Leido: 1870

Fibrosis quística: A pesar del fallo judicial, Camila no encuentra respuesta en la obra social

Camila Falcón tiene fibrosis quística y aunque la Justicia lo autorizó –en un fallo reciente del doctor Bernardo Bibel, que reprodujo hace pocos días LU 24- su obra social no le cubre un medicamento de 300.000 dólares porque, según le respondieron, “es imposible costearlo”.
Hoy, Clarín publica en su edición digital una nota con Camila y también con un referente de la obra social en Bahía Blanca.

“Necesito pensar en una vida un poco mejor y ese medicamento podría darme una oportunidad. Estoy cansada, no me aguanto más esta vida horrible, siempre enferma, siempre en la cama, siempre con tratamientos. Ocho horas por día, desde que me acuerdo, me la paso haciendo nebulizaciones, ejercicios respiratorios e higiene bronquial. ¿Hasta cuándo? Hasta que aparece una medicación que genera ilusión, futuro, un futuro que se te cierra de un portazo”.
Camila Falcón tiene 25 años y está a cuatro finales de recibirse de analista informática pero su vida entró stand-by, “en una suerte de puntos suspensivos”, desde 2019, cuando por su fibrosis quística ya avanzada debió padecer cinco internaciones debido a infecciones respiratorias, un neumotórax, un colapso pulmonar y una pancreatitis.
En noviembre de 2019, su médico del Centro de Adultos HIGA Rossi, de La Plata, a 500 kilómetros de su casa, le recetó un medicamento esperanzador para detener su acelerado deterioro: Trikafta, terapia desarrollada en Estados Unidos y aprobada en octubre del año pasado, que probó no sólo detener la enfermedad sino ofrecer calidad de vida en sus pacientes. “No será sencillo conseguirlo”, le advirtió su médico. “Cuesta 300.000 dólares por año, pero vos tenés derecho a pedirlo y reclamar por él”.

Un antecedente
Camila recuerda el caso de la cordobesa Sabrina Monteverde (22), cuyo reclamo se hizo viral luego de un conmovedor video. “Hoy en día mi cuerpo ya no entiende de tiempos. Ya no me está escuchando que tenemos que esperar. Nunca creí que iba a tener que llegar a esto, pero estoy muy desesperada”, decía. Las palabras angustiantes de Sabrina llegaron a buen puerto y la Justicia ordenó que su obra social le cubriera el Trikafta.
Camila es una luchadora que intenta no perder la sonrisa, esa que tanto la ayuda a desacelerar su angustia pero también esa que cada vez le cuesta más expresar. “Soy una optimista natural, no me queda otra. Desde que tengo uso de razón tengo FQ, estoy curtida, sé lo que es vivir en un hospital o estar semanas en una cama con fiebre, pero me desanima saber que hay un remedio inalcanzable que me puede permitir conocer una vida normal”. Camila tiene el 30% de la capacidad respiratoria y ya inició los trámites para un trasplante bipulmonar.
Desde el 12 de noviembre, cuando hicieron el pedido de Trikafta ante la filial de la O.S.U.O.M.R.A, su obra social perteneciente a la Unión Obrera Metalúrgica, irrumpió un extenso silencio ensordecedor. Graciela y Daniel, los padres de Camila, la pelean tanto como su hija, a quien no dejan sola ni un instante. “Mediante reclamos telefónicos y vía email, con omisiones y evasivas, fueron pasando los meses hasta que en determinado momento se comunicaron de O.S.U.O.M.R.A. expresando que no le van a proveer el medicamento a mi hija por una cuestión de costos”, balbucea indignado Daniel.
El 24 de junio, siete meses después de la petición inicial, la entidad oficializó una respuesta. “No podemos dar curso a esta solicitud, sería irresponsable y temerario de nuestra parte, más aun considerando cómo está nuestra sistema de salud”, dice una parte del texto. “Una explicación más propia de un economista que de una obra social, como si la vida de una persona no estuviera por encima de cualquier valor económico”, comparte un papá golpeado y dolido.
Acto seguido, la familia de Camila Falcón presentó un recurso de amparo que recayó en el Juzgado Federal de Necochea, “el cual hace exactamente dos semanas emitió una medida cautelar favorable que obliga a la obra social a entregar en forma inmediata la medicación”, cuenta Camila, que, no obstante, remarca que en estas dos semanas “imperó el silencio”.
“Se autoriza a la amparista la provisión permanente, regular y continua durante el tiempo que indiquen los profesionales -mientras exista prescripción médica que así lo indique- con cobertura del 100% de la medicación prescripta (Trikafta), en virtud del tratamiento que requiere la patología”, se lee en un párrafo de la cautelar emitida por el Juzgado Federal de Necochea.

La respuesta de la obra social
Clarín se comunicó con Daniel Gómez, secretario de O.S.U.O.M.R.A en Bahía Blanca, quien señaló que “la cautelar la recibimos recién este miércoles y fue elevada a la secretaría nacional de la UOM, que determinará los pasos a seguir. Para la obra social hacerse cargo de ese tratamiento sería desatender a las 2.000 familias afiliadas que tenemos, durante el año. Queremos ayudar, de hecho el tratamiento de Camila Falcón lo hemos cubierto hasta aquí, pero ese medicamento (Trikafta) es imposible, no entendemos por qué es tan caro”.
¿Por qué cuesta tan caro el Trikafta? “Es una terapia que combina tres moduladores diferentes: tezacaftor/ivacaftor, junto con elexacaftor, que revolucionaron el tratamiento de la FQ. Los moduladores ayudan a reparar la proteína defectuosa que produce esta enfermedad”, explica Oscar Rizzo, neumonólogo y responsable del Departamento de Fibrosis Quística del Hospital Ferrer de Buenos Aires.
“¿Sus efectos? Los pacientes mejoran la capacidad pulmonar en un 15% -que para quienes padecen FQ es muchísimo-, disminuye las exacerbaciones infecciosas, reduce las secreciones de mucosidad y proporciona calidad de vida. Es un medicamento nuevo, sofisticado y oneroso, que aún no está aprobado por ANMAT”, detalla Rizzo.
Según pudo averiguar este medio, a mediados del 2021 saldría una formulación nacional con esas mismas tres drogas que permitirá tratar a estos pacientes, a un precio cinco o seis veces menos del Trikafta estadounidense.
Dice Camila que lo que siente es como si fuera “una ciudadana de segunda categoría, con menos derechos, que no puede acceder al pasaje que me permitiría seguir en esta vida. Que digan que no se puede acceder al Trikafta por un tema económico es entender literalmente que mi vida no vale nada. Es amargante”, se muerde los labios esta joven que sueña con recibirse, irse a vivir sola y poder trabajar.
“Pero para lograr este sueño que a veces parece una utopía, tengo que saber que voy a vivir y para mí pensar en el futuro es doloroso, qué puedo planificar, si no sé si estaré dentro de un año o dos. ¿Cómo se puede vivir así, con fiebre cada dos por tres, en cama, sin fuerzas, sin ganas de comer? Imaginar que el futuro mío depende de una obra social que sería el puente a la medicación que me salva es traumatizante”.

La nueva ley
Camila celebró la reciente promulgación de la Ley de Fibrosis Quística que ratifica sus derechos “que yo ya tenía por la ley de discapacidad, la que me brinda mi derecho a la salud que no debería quitarme una obra social. Yo tengo el Certificado Único de Discapacidad (CUD), documento público y válido que me permite acceder a las prestaciones previstas en las leyes 22,431 y 24.901. ¿Qué significa? Que tengo el 100% de todos los medicamentos que se me prescriban”.
Hace saber Camila que es muy disciplinada y responsable con los cuidados, tratamientos y cada paso que tenga que hacer para no dejar nada librado al azar. “Si bien conozco de memoria esta enfermedad, siento que va avanzando y me limita mi capacidad respiratoria… Camino un poquito y me canso, necesito hacer actividad física, algo muy importante para que no se enquiste la mucosidad en mis pulmones, pero no me da el cuerpo, no tengo fuerzas”.
El estado anímico es sustancial para no dejarse aplastar por esta patología que. lentamente, se va adueñando de todos los órganos. “Es desgastante trabajar todos los días para mantener los órganos lo más sanos posibles, pero vos sabés, de alguna manera, que ese esfuerzo descomunal no alcanza… ¿Cómo se sigue? Luchamos arduamente para que salga una ley que no se va a respetar”.