Hoy es el Día Mundial de Concientización de la Enfermedad de Duchenne

El 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concientización de la Enfermedad de Duchenne y en ese sentido Horacio Islas, papá de Bricio, dijo por LU 24 que se trata de una fecha que fue establecida hace cuatro años para que la gente esté informada de qué se trata.
Asimismo, la Asociación Distrofia Muscular (ADM), bajo el lema “Sumate a nuestro sueño, un mundo sin distrofia muscular” lleva adelante diversas acciones en todo el país, culminando el sábado 9 con la tradicional Caminata por El Rosedal de Palermo.
En el mundo 1 de cada 3.500 niños nacen con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético.
Se estima que en la Argentina existirían entre 2000 y 2500 personas con DMD.
Islas hizo hincapié en que se busca concientizar para que “las familias nuevas que descubren que sus hijo poseen este tipo de distrofia, que afecta solamente a varones, tengan un diagnóstico temprano y sepan que se puede ir para adelante. Es muy importante la detección temprana de la enfermedad, la cual no se puede parar pero si demorar”, añadió.
Sobre Bricio, contó que “está bien, es un ejemplo para la comunidad Duchenne. Hace poco tiempo tuvo un control y a sus 15 años es el chico que mejor está en Argentina, su caso es expuesto en congresos en el exterior. Él estuvo haciendo un tratamiento en Chile con una droga nueva que salió (Ataluren) para que la enfermedad avance de una manera más lenta”.
Para dar a conocer la Distrofia Muscular de Duchenne, impulsar la investigación científica y concienciar a la sociedad sobre esta patología y sus necesidades, se ha establecido desde 2014 el día 7 de septiembre como Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne.