Trabajan en una Ley Nacional que cubra las necesidades de las personas con Albinismo
Luego de que Patricia Avendaño, participara del Programa televisivo “Quién Quiere Ser Millonario”, en el que difundiera la labor de ALBI, la agrupación de padres con hijos con albinismo de la que forma parte, dialogó con nuestra emisora y explicó de que se trata esta condición genética y cuál es la realidad de que quienes nacen con la misma. Remarcó la importancia de lograr una ley nacional que los proteja.
“Buscamos una Ley Nacional de Albinismo, para que nos proteja en todo lo que necesitamos”, dijo.
Explicó que el albinismo, es una condición genética, autosómica recesiva. “Trae aparejado algunos inconvenientes por no tener pigmento, ni color, problemas visuales y cuidados dermatológicos. El diagnóstico es visual y hay muchos tipos. El más común es el del pelo blanco, la piel lechosa y sin color en los ojos y algunos son solo oculares. Con lo cual solo se logra con la visita al oftalmólogo”.
Compartió su caso personal y mencionó: “Soy mamá de mellizas albinas y tengo problemas visuales y ese es mi gen recesivo albino, porque para que nazca un albino, tiene que venir tanto de madre como del padre, la información genética”.
Fundamentó la necesidad de la ley en que “Buscamos con la ley un procedimiento ante el nacimiento de una persona con albinismo. En el interior pasan cosas graves. Esas familias, se deben ir con información de un genetista, un dermatólogo y un oftalmólogo mínimamente, para tener una buena condición de vida. Por eso el protector solar es importante como el agua para ellos, no es una cosa cosmética. Que tengamos el derecho de si no se tiene el recurso, en una salita poder tener una protector solar Factor 50 mínimo. Los albinos, tienen la posibilidad de tener un certificado de discapacidad visual, pero en lo dermatológico estamos para atrás. Las obras sociales algunas pueden cubrirlo, pero en realidad no sucede con frecuencia. En el país está la ley de enfermedades poco frecuentes y anomalías congénitas, pero no tienen reglamentación, no está en el listado de la Organización Mundial de la Salud, que ahí está el albinismo y a veces las mutuales cobran por esa ley pero no todas”.
Aclaró que el albinismo, no es una enfermedad “entonces al ser una condición genética se nace y se convive toda la vida, hay que adaptarse. Existe lo social que a veces no hay trabajo, no les dan empleo, no los aceptan en los colegios, o en la facultad por desconocimiento, por pensar que no lo podrán hacer”.
Patricia consideró que la difusión en el programa Quién quiere ser Millonario “fue un montón e importante y los grupos lo que hacen es visibilizar”.
En este sentido, dijo que “hay además en el proyecto, impulsar un censo en Argentina, ya que en EE.UU. existe un estimativo de un nacimiento cada 17 mil personas, pero acá lo desconocemos y es importante saberlo”.
